El delegado de D`genes para el noroeste Pascual Donate, junto con la directora del centro Doña Puri Gonzalez y con Elisabet Almela, responsable del proyecto «Las enfermedades raras» para dar a conocer las actividades que engloban este proyecto y que se van a realizar durante el curso 2015-2016. La labor del proyecto es la de sensibilizar, concienciar y dar a conocer a la sociedad la problemática que conlleva sufrir una de estas patologías poco frecuentes, así como la falta de información, formación e investigación que existe en torno a estas enfermedades poco frecuentes.
Las actividades que se van a realizar son charlas de sensibilización a alumnos de primaria y secundaria del centro, y a sus padres, impartidas por la asociación D`genes, una obra de teatro, talleres de manualidades, mercadillos solidarios, jornadas de convivencia y puertas abiertas y se va a organizar una actividad para conmemorar el día mundial de las enfermedades raras, que se celebra el 29 de febrero. Además van a seguir colaborando un año más en las campañas de reciclaje de tapones de plástico, cartuchos toner de impresora o teléfonos móviles.
Por parte del delegado de D`genes resaltó la importancia que tienen este tipo de actividades en los colegios para dar a conocer a la sociedad a través de los niños, que son los cimientos de la sociedad, la problemática que conlleva sufrir una de estas patologías, la falta de investigación, de medios económicos en algunas familias que sufren una enfermedad rara, la falta de medicamentos para tratarlas, la exclusión social o laboral a la que se ven sometidos y en general el rechazo que sufren muchos afectados por estas patologías.
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